25. december 2021
»Lahko samostojno sedi, lahko se samostojno hrani, v kognitivnem smislu mu gre zelo dobro. Žal pa še ne more samostojno stati oziroma hoditi. Ta možnost ni izključena. Čas bo pokazal, ali je to nekaj, kar bo lahko dosegel.«
Damjan Osredkar je opisal trenutno stanje enoletnega dečka s spinalno mišično atrofijo po prejemu zdravila Zolgensma.
25. december 2021
25. december 2021
»Zdaj mora priti samo še v dogovor glede financiranja. To je zdaj na vladi, da sprejme. Računamo, da bi se to lahko prihodnje leto zgodilo. S tem bi lahko začeli vse novorojenčke presejati za štiri najpogostejše genske bolezni, za katera imamo uspešna zdravila.«
Damjan Osredkar je izrazil upanje glede financiranja zdravljenja in presejanja novorojenčkov za genske bolezni.
